Tests génétiques sur Internet : la CNIL appelle à la vigilance

Les tests génétiques vendus en kit sur Internet, notamment à visée généalogique, connaissent un fort succès. Qualifiés de « récréatifs », leur utilisation comporte pourtant des risques liés à la fiabilité des résultats et à l’absence de transparence sur l’utilisation des données personnelles sensibles recueillies.

Des données collectées particulièrement sensibles

Les sites web de vente à distance de tests génétiques proposent, en général, des offres relatives à la filiation ou à la généalogie des personnes. Les clients reçoivent un kit et renvoient les échantillons (salive) nécessaires collectés.

À cette occasion, les entreprises récupèrent de nombreuses informations contenues dans le génome des personnes telles que les données relatives à l’origine ethnique, les données phénotypiques (couleur des yeux, peau, morphologie, etc.), ou encore les données relatives à l’état de santé ou à des caractéristiques de l’organisme (prédispositions à certaines maladies, etc.).

Par ailleurs, ces entreprises collectent des données d’identité et des coordonnées afin d’adresser les résultats du test (au moins les noms, prénoms, adresses postales ou électroniques).

De nombreuses données supplémentaires sont parfois également collectées par voie de questionnaire : les relations (maritales ou familiales), des dates sur des évènements de vie (mariages, décès), les goûts alimentaires, la capacité à effectuer certains gestes (bouger les oreilles, les sourcils), des photographies et d’autres données telles que les données de santé.

Toutes ces données, prises individuellement et combinées, révèlent de très nombreuses informations sur les personnes et ont beaucoup de valeur.

Enfin, les données génétiques présentent la particularité de concerner des personnes tierces car les gènes sont partagés entre ascendants, descendants et famille proche. Dès lors, les données recueillies à l’occasion des tests révèlent des informations sur l’ensemble des membres de la famille proche de la personne à l’origine de la demande, alors que ces derniers n’y ont pas consenti et n’ont souvent pas même été informés.

Les informations de ces tests peuvent aussi être lourdes de conséquence et révéler des secrets (par ex. : adoption, naissance par don de gamètes, filiation, etc.) ou parfois annoncer l’arrivée d’une maladie (prédispositions génétiques).

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