En matière de données de santé, la France est à la traîne. Telle est la conclusion d’un rapport publié le mois dernier, à la demande de trois ministères. Mais les conclusions ne s’arrêtent pas là : le Health Data Hub doit quitter son hébergement chez Microsoft, être refondé et renforcé. Détails.
Le Health Data Hub a été créé en 2019 avec une mission aussi simple qu’ambitieuse : devenir le guichet unique de toutes les demandes de traitement secondaire des données de santé. Cette création répondait au constat, tout aussi simple, que la France était en retard sur cette exploitation et que les procédures étaient trop complexes pour permettre un développement rapide.
Avant d’aller plus loin, précisons ce que l’on entend par traitements primaire et secondaire. Le premier désigne l’utilisation que l’on connait : la collecte des données lors de la prise en charge des patients. On parle ici, notamment, de tout ce qui touche aux informations traitées par la CNAM (Caisse nationale d’assurance maladie). À titre d’exemple, le SNIIRAM (système national d’information inter-régimes de l’assurance maladie) rassemble les informations de 1,2 milliard de feuilles de soin.
Le traitement secondaire désigne l’utilisation des données pour tous les autres besoins. C’est le cas de la recherche, l’amélioration de la qualité des soins, et bien sûr tout ce qui est lié à l’IA. Une masse d’informations aussi colossale promet en effet des découvertes potentiellement puissantes, susceptibles d’aider à mieux dépister les maladies, à analyser des effets secondaires des traitements, d’améliorer l’efficacité des essais cliniques, etc.
C’est pour répondre à la multiplicité des bases et à la complexité du parcours d’obtention des autorisations que le Health Data Hub (HDH) a été créé. Notez que la même année a été créé un Comité stratégique des données de santé. Sa mission : coordonner la politique générale d’utilisation secondaire des données de santé.
Face aux différents problèmes rencontrés ces dernières années par le HDH et aux multiples enjeux de cette utilisation secondaire, une mission a été formée pour faire le point. Elle a été commandée en mai de l’année dernière par les ministres de l’Économie, des finances et de la souveraineté industrielle et numérique, de l’Enseignement supérieur et de la recherche, ainsi que de la Santé et de la prévention. Ses conclusions ont été publiées le 18 janvier.